Personnellement, je trouve que s'il est regrettable que la présidente de l'AFM exprime son refus du débat, il est encore plus regrettable que certaines possibilités de débats ne soient même pas évoquées.
Par exemple :
- Est-il efficace ce financer la recherche médicale en France par le don et de la faire dépendre principalement du don ? Comment se fait-il que l'impôt ne suffise pas ?
La recherche (pas seulement médicale) en France se meurt et je m'étonne de constater que les scientifiques ne se saisissent pas de l'opportunité que constitue l'impact médiatique du Téléthon pour exprimer leur mécontentement face au désengagement de l'Etat vis à vis du secteur de la recherche.
Ce que je trouve positif dans l'actuelle forme du Téléthon c'est :
- Qu'il offre une tribune à des malades et des familles de malades pour s'exprimer. Peu de personnes ont idée du degré de souffrance psychologique enduré par les malades et leurs familles. A la souffrance induite par la maladie elle-même vient s'ajouter celle de l'indifférence sociale et du quasi tabou que constitue l'évocation du handicap en France. Pour des malades et des familles de malades qui seraient autrement réduits au silence, pouvoir parler, s'exprimer et bénéficier d'une forme de reconnaissance par la société est extrêmement important.
Le Téléthon y contribue et je trouve ça très louable.
- Qu'il permet à des chercheurs de s'exprimer eux-mêmes sur l'état d'avancée de leurs recherches tout en contribuant à vulgariser au moins un peu la teneur des recherches en question.
- Qu'il contribue à palier une déficience grave de la part de l'Etat.
Dana, si je rejoins complètement ton avis en ce qui concerne les pseudo-articles du journal Libération que tu as soumis à notre attention, il y a certains points de ton article que je trouve contestables ou qui suscitent mon interrogation.
A un bout de la chaîne nous avons l’émotion ressentie par le donateur, mais, à l’autre bout, il n’est pas du tout certain que nous ayons l’enfant souffrant : ce qui est certain, par contre, c’est que nous avons une communauté scientifique qui recherche : mais qui recherche quoi? Et dans quel but ? On laisse entendre au donateur qu’au bout de la chaîne, il y aurait un traitement possible de la souffrance des enfants malades. C’est une vérité indubitable. Mais partielle.
Donc, si je suis ton raisonnement, au lieu d'avoir l'enfant souffrant au bout de la chaîne (du don) nous avons un traitement d'une partie de sa souffrance.
Cela n'est-il pas un peu réducteur ? Je veux dire par là que l'objectif affiché (et semble-t-il atteint dans un certain nombre de cas) n'est pas uniquement un traitement de la souffrance mais bel et bien des causes de la souffrance (le gène déficient, l'enzyme ou la protéine responsable du mal, le regard des autres, la lourdeur éventuelle du traitement...).
Là où je diverge complètement de ton approche, c'est dans le paragraphe que tu consacres à une "alliance de dupes" que constituerait le fonctionnement de la machine Téléthon.
Tu dis :
L’argument que nous souhaitons lancer ici, c’est que l’existence et le déploiement du Téléthon repose en effet sur une ambiguïté savamment entretenue entre science et thérapie.
D'abord il me semble que les deux champs (science et thérapie) sont liés, même si tu aurais raison de dire que l'objet premier de la science c'est la connaissance tandis que la thérapie constitue une instrumentalisation de connaissances scientifiques à des fins de traitement de la souffrance et de guérison de la maladie.
Le Téléthon entretiendrait donc selon toi une ambigüité entre le champ scientifique et le champ thérapeutique.
Une ambigüité de quelle nature ?
Si je suis bien ton discours il s'agit du fait qu'une confusion entre la recherche (la science donc) et la thérapie est entretenue. Aussi, selon toi, croyant financer la thérapie, les personnes qui donnent au Téléthon financent surtout la recherche.
Citant la dernier rapport de l'AFM (“Transformer la recherche en traitement, c’est l’ultime défi que lance l’AFM“) tu affirmes donc que :
Autrement dit, nous n’en sommes pas encore au stade de la thérapie génique (tout au plus commence-t-on à expérimenter sur l’homme), mais largement occupé à la recherche fondamentale en génétique. Et on doit noter que la réalisation concrète des premiers traitements pour les maladies neuromusculaires n’est à l’heure qu’il est en rien prédictible. Combien de temps faudra-t-il avant d’obtenir cette prometteuse gelule qui illustre la couverture de la brochure ? Dix ans ? Vingt ans ? Si les premiers donateurs français,en 1987, avaient su que, 20 ans plus tard, on en serait encore au stade de la recherche fondamentale, et si éloigné de la fabrication d’un traitement, auraient-ils donné de manière aussi spontannée ? Et qu’en pensent aujourd’hui les patients qui défilaient sur les plateaux de télévision il y a deux décennies ? Et les associations de malades ?
D'abord il faut savoir que la thérapie génique, si elle constitue un espoir immense pour de nombreux malades, n'est qu'une solution parmi d'autres.
D'autre part, avant d'aller sur la Lune il a bien fallu la cartographier un minimum, la connaître, l'étudier. Avec les gènes c'est la même chose. Il a fallu les cartographier et les étudier avant de commencer à envisager des façons intelligentes et efficaces d'intervenir dessus sans tout casser et provoquer des désastres pires que la maladie elle-même. Autrement dit, la recherche fondamentale est un préalable nécessaire et parfois long aux applications thérapeutiques qui découleront de ses résultats.
Or, il me semble que le discours des intervenants du Téléthon a toujours été clair vis à vis de ce point précis : la recherche avance lentement mais elle avance (notamment grâce aux dons) et il faut la soutenir pour arriver dans un second temps aux premières applications thérapeutiques.
Si les premiers donateurs français avaient su que, vingt ans plus tard, sur le plateau même du Téléthon, ils pourraient voir un ex-bébé bulle délivré de son mal grâce aux applications thérapeutiques de la recherche, peut-être auraient-ils été plus nombreux encore à donner ?
Tu conclues cette partie de ta réflexion en écrivant :
Ces vingt dernières années, la machine Téléthon a financé la recherche fondamentale en génétique, tandis que la génétique appliquée aux maladies neuromusculaires (l’objet privilégié qui justifie la construction et l’entretien de la machine Téléthon) n’en est encore qu’à ses balbutiements. Autrement dit, l’alliance entre la “générosité publique” (l’ “émotion publique”) et la science réelle, est sous bien des aspects une alliance de dupes (et c’est bien évidemment l’émotion qui est dupée, car les scientifiques savent bien la complexité des processi susceptibles d’aboutir à la fabrication d’un médicament ou d’un traitement).
Comme je l'ai dit plus haut, il est normal que l'application thérapeutique de la recherche génétique ne soit intervenue que dans un second temps.
Il ne faut pas mettre la charrue avant les bœufs, comme le dit le fameux adage.
Si, arrivant de l'extérieur où règne un radieux Soleil, je pénètre dans une pièce mal éclairée, mes yeux vont mettre du temps à s'acclimater à la luminosité ambiante. Si je dois accomplir quelque tâche nécessitant un minimum de précision dans ladite pièce, il est préférable d'attendre que ma vue se soit adaptée avant d'agir. Je bénéficierai ainsi de toute l'information nécessaire à mon action et m'éviterai peut-être bien quelque ratage ou pire.
C'est exactement pareil avec la génétique. Si avec les connaissances d'il y a vingt ans (domaine de la science) les chercheurs avaient entrepris certains traitements (domaine thérapeutique) ils auraient été complètement à côté de la plaque et auraient peut-être même risqué la vie de certains malades.
Le temps de la science n'est malheureusement pas conforme à l'instantanéité du désir. Néanmoins, l'insuffisance des financements n'arrange pas les choses.
Sur le reste de ton article, je suis d'accord avec les points que tu soulèves, à savoir que :
- La machine Téléthon n'est pas parfaite. Elle peut servir à financer l'acquisition de connaissances dont les applications pratiques peuvent dépasser le cadre strictement thérapeutique. Il faut donc demeurer vigilants quant à ces applications.
- Les questions éthiques soulevées par la recherche génétique et ses applications doivent être réintroduites dans le champ politique.
Pour moi, ces points là dépassent de loin la cadre de la machine Téléthon qui malgré ses imperfections et certaines prises de position moralement contestables (mais légales) de la direction de l'AFM, finance une recherche française qui, sans elle, n'existerait peut-être même pas et produit des résultats encourageants, voir très satisfaisants, pour de nombreux malades et leurs familles.
Par ailleurs, je signale un point de détail qui a tout de même son importance dans le débat sur le désengagement de l'Etat : donner de l'argent au Téléthon, c'est contribuer à contraindre indirectement l'Etat à participer aussi puisque 60% de la somme qu'on donne est déductible de l'impôt sur le revenu.
Bien entendu, cette solution n'est tout de même pas satisfaisante puisqu'une bonne partie des gens qui donnent au Téléthon sont eux-même trop pauvres pour être imposables sur le revenu...
Ce qu'il faudrait obtenir à mon avis c'est :
- Un financement suffisant de la recherche médicale par le contribuable français (ce qui ne signifie pas nécessairement plus d'impôts quand on constate les gaspillages d'argent public qui ont lieu dans certains domaines).
- L'instauration d'un débat citoyen et démocratique concernant les applications de la recherche (génétique notamment).
- La transcription en droit français du consensus qui se dégage de ce débat citoyen.
Dans cette optique là, le Téléthon ne serait pas nécessairement voué à disparaître mais plutôt à évoluer dans ses modalités d'organisation et de communication.
