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Notre Documentation
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bing
comme ça va être le week end le plus festif de l'année, et le plus charitable aussi, vous pouvez lire cet excellent article écrit par moi
http://danahilliot.wordpress.com/2006/11/10/de-la-machine-telethon/
et aussi ces articles de merde publiés dans libé :
http://www.liberation.fr/rebonds/221642.FR.php
http://www.liberation.fr/rebonds/221643.FR.php
http://danahilliot.wordpress.com/2006/11/10/de-la-machine-telethon/
et aussi ces articles de merde publiés dans libé :
http://www.liberation.fr/rebonds/221642.FR.php
http://www.liberation.fr/rebonds/221643.FR.php
Réponses
Le premier est passable. Le second, par contre, est assez puant. On y affuble du qualificatif d'« extrémiste » tous ceux dont les opinions exprimées sont trop éloignées de celle de l'auteur (pourtant, l'extrémisme est loin de se définir de la sorte !).
Plus globalement, j'en ai un peu marre de toutes les réactions ulcérées à la moindre déclaration un peu publique d'un homme de foi. Même si je ne suis pas fan de la dictature de l'opinion (en l'occurrence très religieuse) à l'américaine, je dois reconnaître que ceux qui définissent la laïcité comme le fait de garder pour soi ses avis et opinions fondés sur une conviction religieuse m'énervent au plus haut point. La laïcité telle que je l'entends (et jusqu'à preuve du contraire telle que la loi française la définit), c'est n'est pas le confinement du religieux à la sphère privée, mais simplement l'impossibilité pour qui que ce soit (et au premier chef l'État) d'imposer une quelconque religion.
Bouter le religieux hors de la sphère publique, ça n'est pas la laïcité, mais de l'anticléricalisme à la française... et si l'on accepte ça, je propose que l'on boute également toutes les autres formes d'extrémisme et d'intégrisme hors de la sphère publique et médiatique : font national, LCR, communistes, madelinistes, sarkozystes, royalistes, ségolistes... au fait, qui définit la démarcation franche et incontestable entre l'opinion « acceptable dans la sphère publique » et celle « à confiner dans la sphère privée » ?
Les médias ont l'air tout à fait incapables (et pas seulement les médias, mais la plupart des intellectuels, des collectifs, une grande partie de la société toute entière) de concevoir qu'un débat puisse être enrichi d'une pluralité de discours, et non pas se présenter forcément sous la forme d'un conflit entre deux positions opposées.
Bref, c'est le règne désepérant du OUI ou NON, POUR ou CONTRE
moi aussi çame gonfle mais alors..
c'est peu de le dire
agoravox en est un très bon exemple
n'importe quel journal télévisé aussi
et la plupart des quotidiens
dans le vcas du Téléthon c'est on ne peut plus caricatural (la présentation qui est faite des choses) : ou bien on est dans la clqiue de feu professeur lejeune etc.. les obscurantistes ou bien on est du côté de la science et des malades
or
cette dualité n'existe que pour autant qu'on la construise dans l'opinion
la réalité est infiniment plus complexe
mais le pire de mon point de vue (démocratique) est que la présidente de l'AFM déclare carrément qu'il n'y a pas à débattre.
ça c'est le pire
c'est tout à fait comme le mec de la sacem qui dit que leurs affaires internes ne regardent qu'eux mêmes.
refuser le débat
refuser de s'expliquer de se justifier
voilà qui n'est vraiment pas démocratique
ça me fait penser à l'affaire Redeker
on doit être pour ou contre
au nom de la liberté d'expression
mais bordel à queue
on peut à la fois tenir à la liberté d'expression et lutter contre la bêtise non ?
enfin ça me tue la stupidité qui gangrène les pensées de certains dans ce pays
Par exemple :
- Est-il efficace ce financer la recherche médicale en France par le don et de la faire dépendre principalement du don ? Comment se fait-il que l'impôt ne suffise pas ?
La recherche (pas seulement médicale) en France se meurt et je m'étonne de constater que les scientifiques ne se saisissent pas de l'opportunité que constitue l'impact médiatique du Téléthon pour exprimer leur mécontentement face au désengagement de l'Etat vis à vis du secteur de la recherche.
Ce que je trouve positif dans l'actuelle forme du Téléthon c'est :
- Qu'il offre une tribune à des malades et des familles de malades pour s'exprimer. Peu de personnes ont idée du degré de souffrance psychologique enduré par les malades et leurs familles. A la souffrance induite par la maladie elle-même vient s'ajouter celle de l'indifférence sociale et du quasi tabou que constitue l'évocation du handicap en France. Pour des malades et des familles de malades qui seraient autrement réduits au silence, pouvoir parler, s'exprimer et bénéficier d'une forme de reconnaissance par la société est extrêmement important.
Le Téléthon y contribue et je trouve ça très louable.
- Qu'il permet à des chercheurs de s'exprimer eux-mêmes sur l'état d'avancée de leurs recherches tout en contribuant à vulgariser au moins un peu la teneur des recherches en question.
- Qu'il contribue à palier une déficience grave de la part de l'Etat.
Dana, si je rejoins complètement ton avis en ce qui concerne les pseudo-articles du journal Libération que tu as soumis à notre attention, il y a certains points de ton article que je trouve contestables ou qui suscitent mon interrogation.
Donc, si je suis ton raisonnement, au lieu d'avoir l'enfant souffrant au bout de la chaîne (du don) nous avons un traitement d'une partie de sa souffrance.
Cela n'est-il pas un peu réducteur ? Je veux dire par là que l'objectif affiché (et semble-t-il atteint dans un certain nombre de cas) n'est pas uniquement un traitement de la souffrance mais bel et bien des causes de la souffrance (le gène déficient, l'enzyme ou la protéine responsable du mal, le regard des autres, la lourdeur éventuelle du traitement...).
Là où je diverge complètement de ton approche, c'est dans le paragraphe que tu consacres à une "alliance de dupes" que constituerait le fonctionnement de la machine Téléthon.
Tu dis :
D'abord il me semble que les deux champs (science et thérapie) sont liés, même si tu aurais raison de dire que l'objet premier de la science c'est la connaissance tandis que la thérapie constitue une instrumentalisation de connaissances scientifiques à des fins de traitement de la souffrance et de guérison de la maladie.
Le Téléthon entretiendrait donc selon toi une ambigüité entre le champ scientifique et le champ thérapeutique.
Une ambigüité de quelle nature ?
Si je suis bien ton discours il s'agit du fait qu'une confusion entre la recherche (la science donc) et la thérapie est entretenue. Aussi, selon toi, croyant financer la thérapie, les personnes qui donnent au Téléthon financent surtout la recherche.
Citant la dernier rapport de l'AFM (“Transformer la recherche en traitement, c’est l’ultime défi que lance l’AFM“) tu affirmes donc que :
D'abord il faut savoir que la thérapie génique, si elle constitue un espoir immense pour de nombreux malades, n'est qu'une solution parmi d'autres.
D'autre part, avant d'aller sur la Lune il a bien fallu la cartographier un minimum, la connaître, l'étudier. Avec les gènes c'est la même chose. Il a fallu les cartographier et les étudier avant de commencer à envisager des façons intelligentes et efficaces d'intervenir dessus sans tout casser et provoquer des désastres pires que la maladie elle-même. Autrement dit, la recherche fondamentale est un préalable nécessaire et parfois long aux applications thérapeutiques qui découleront de ses résultats.
Or, il me semble que le discours des intervenants du Téléthon a toujours été clair vis à vis de ce point précis : la recherche avance lentement mais elle avance (notamment grâce aux dons) et il faut la soutenir pour arriver dans un second temps aux premières applications thérapeutiques.
Si les premiers donateurs français avaient su que, vingt ans plus tard, sur le plateau même du Téléthon, ils pourraient voir un ex-bébé bulle délivré de son mal grâce aux applications thérapeutiques de la recherche, peut-être auraient-ils été plus nombreux encore à donner ?
Tu conclues cette partie de ta réflexion en écrivant :
Comme je l'ai dit plus haut, il est normal que l'application thérapeutique de la recherche génétique ne soit intervenue que dans un second temps.
Il ne faut pas mettre la charrue avant les bœufs, comme le dit le fameux adage.
Si, arrivant de l'extérieur où règne un radieux Soleil, je pénètre dans une pièce mal éclairée, mes yeux vont mettre du temps à s'acclimater à la luminosité ambiante. Si je dois accomplir quelque tâche nécessitant un minimum de précision dans ladite pièce, il est préférable d'attendre que ma vue se soit adaptée avant d'agir. Je bénéficierai ainsi de toute l'information nécessaire à mon action et m'éviterai peut-être bien quelque ratage ou pire.
C'est exactement pareil avec la génétique. Si avec les connaissances d'il y a vingt ans (domaine de la science) les chercheurs avaient entrepris certains traitements (domaine thérapeutique) ils auraient été complètement à côté de la plaque et auraient peut-être même risqué la vie de certains malades.
Le temps de la science n'est malheureusement pas conforme à l'instantanéité du désir. Néanmoins, l'insuffisance des financements n'arrange pas les choses.
Sur le reste de ton article, je suis d'accord avec les points que tu soulèves, à savoir que :
- La machine Téléthon n'est pas parfaite. Elle peut servir à financer l'acquisition de connaissances dont les applications pratiques peuvent dépasser le cadre strictement thérapeutique. Il faut donc demeurer vigilants quant à ces applications.
- Les questions éthiques soulevées par la recherche génétique et ses applications doivent être réintroduites dans le champ politique.
Pour moi, ces points là dépassent de loin la cadre de la machine Téléthon qui malgré ses imperfections et certaines prises de position moralement contestables (mais légales) de la direction de l'AFM, finance une recherche française qui, sans elle, n'existerait peut-être même pas et produit des résultats encourageants, voir très satisfaisants, pour de nombreux malades et leurs familles.
Par ailleurs, je signale un point de détail qui a tout de même son importance dans le débat sur le désengagement de l'Etat : donner de l'argent au Téléthon, c'est contribuer à contraindre indirectement l'Etat à participer aussi puisque 60% de la somme qu'on donne est déductible de l'impôt sur le revenu.
Bien entendu, cette solution n'est tout de même pas satisfaisante puisqu'une bonne partie des gens qui donnent au Téléthon sont eux-même trop pauvres pour être imposables sur le revenu...
Ce qu'il faudrait obtenir à mon avis c'est :
- Un financement suffisant de la recherche médicale par le contribuable français (ce qui ne signifie pas nécessairement plus d'impôts quand on constate les gaspillages d'argent public qui ont lieu dans certains domaines).
- L'instauration d'un débat citoyen et démocratique concernant les applications de la recherche (génétique notamment).
- La transcription en droit français du consensus qui se dégage de ce débat citoyen.
Dans cette optique là, le Téléthon ne serait pas nécessairement voué à disparaître mais plutôt à évoluer dans ses modalités d'organisation et de communication.
merci merci pour ce long texte
pourrais tu s'il te plait en faire une copie sur mon blog dans les commentaires ?
en fait j'ai eu plusieurs réponses très intéressantes et mamheureusement elles sont disséminées sur plein de blogs et forums et sites divers
Nos avis divergent sur plusieurs points
et convegent vers d'autres points
Le point central sur lequel repose mon exposé vise à montrer qu'il y a discontinuité entre la recherche fondamentale et l'application thérapeutique.
Discontinuité n'est peut-ête pas le bon mot.
Je n'ai pas écouté les émissions de télé consacrées au téléthon (et pour cause je n'ai pas la télé)
j'ai par contre lu des dizaines d'articles, d'actes de colloques consacrés à la recherche en génétique, ainsi que la totalité des documents présentés sur le site de l'AFM;
et je me fie pour évaluer la distance qui sépare la recherche fondamentale et les réalisations thérapuetiques à ce que disent les généticiens eux-mêmes.
Comme tu le dis très bien, nous en sommes au stade de la cartographie.
Or, nous ne savons pas très bien encore ce que les territoires recèlent. Ils recèlent en fait dans un premier temps ce qu'on pourrait bien y chercher (ou bien ils ne le recèlent pas). le problème justement, c'est qu'on ne fait pas qu'y rechercher des "causes" de pathologies héréditaires. La génétique voit bien plus loin que ça. Quand l'AFM finance la recherche sur la cartographie du génome humain, elle finance aussi dans une certaine mesure la recherche pour des tas d'autres applications dont on n'a même pas encore idée (quoique, les idées viennent assez vite dans ce domaine).
Je reprends un message que j'ai posté de manière provoc sur un autre forum (et revois ce que j'ai écris sur marie curie et la bombe atomique et la radiothérapie)
"Pour préciser encore un peu ma pensée, de manière un peu provocante je dirais :
Le film Bienvenue à Gattaca n'est pas de la science fiction : c'est de l'anticipation. Il est probable que la génétique découvre le moyen de sélectionner a priori les individus bien avant d'être à même de proposer des thérapies géniques pour les maladies rares. Les compagnies d'assurance américaine le savent bien.
Ce n'est pas la faute de l'AFM évidemment (qui joue précisément un rôle d'orientation de la recherche assez inédit. Mais quand on finance la cartographie du génome humain, il est bien évident qu'on ne finance pas seulement une hyptothétique thérapie génique pour les myopathies n'est-ce pas ?"
bref tu vois un peu où je veux en venir ?
sinon il y a cette critique qu'on entend sur le téléthon comme quoi ça devrait être à l'état de financer la recherche.. bon.. je vois mal pourquoi..
Je me dis pourquoi pas le don publique après tout.
ça me parait plus intéressant de voir queols sont les projets que l'AFM finance
là encore je cite un autre post que j'ai publié ailleurs :
"Vous insistez sur les rôles respectifs du Conseil scientifique et du CA de l'AFM. je crois que vous avez raison de demander comment se partagent les tâches dans cette institution. Qui lance les appels d'offre ? Il faut être à tout le moins généticien pour être capable d'évaluer la pertinence de telle ou telle recherche. Quel rôle assure alors le CA (composé de personnes qui ne sont pas des généticiens.) Permettre à l'association de garder le cap ? C'est un peu ce qui se dessine à travers le rapport 2005.
Si on examine le rapport financier 2005, il y a un tableau très intéressant qui permet de voir qu'en tous cas la recherche se fait de manière internationale, au niveau aussi bien public que privée :
Les missions sociales de l'AFM (hors frais de gestion et frais de collecte, représentent 87,5M d'euros (plus de 80% du budget dépenses annuel). Dans ce cadre la partie de la mission sociale POMPEUSEMENT appelée "guérir", représente 63,5 % de ces 87,5 m d'euros. Le reste est consacré à la partie de la mission sociale appelée "aider" et l'autre appelée "communiquer".
63,5 %
pour la mission « Guérir »
Principales actions :
• Généthon
• Institut de Myologie
• Appels d’offres
• Programmes internationaux
(Harvard Medical School,
Université de Pennsylvanie,
Université de Laval)
• Programmes industriels
(Trophos, Transgène,
Prosensa, Genosafe)
• Essais thérapeutiques
Dnc l'argent finance des programes très généraux comme le Généthon, et des choses plus pointues, et aussi bien des universités que des programmes industriels (??)
Il y a aussi un colloque organisé par l'AFM dont le résumé des Actes apportent déjà quelques réponses.
http://www.afm-france.org/ewb_pages/c/colloque_lgmd.php
la quatrième partie est consacrée aux "stratégies thérapeuthiques" (sic) : on en est vraiment au stade du tatonnement. la seconde partie sur les modèles animaux est évidemment plus développée, mais la partie qui contient le plus d'articles est la partie consacrée aux diagnostics. (la troisième).
Enfin on trouve dans le rapport détaillé d'activité de 2005 la liste des chercheurs du comité scientifique.
Tout est sur cette page :
http://www.afm-france.org/ewb_pages/d/decouvrirafm_missions_strategie_rapportannuel.php
On voit bien que l'AFM joue en quelque sorte un rôle de relais et/ou d'incitateur de recherche, voire de d'orientateur (à travers ses appels d'offre).
Tout cela est fort complexe voire nébuleux (à l'image de la génétique actuelle)."
Dans la recherche, les partages entre le privé et le public ne sont pas si simples.. surtout quand la dite recherchee en est encore à un stade si.. nébuleux..
Je maintiens mon idée d'une alliance de dupes
Je crois que l'AFM communique gloablement d'une manière désastreuse en prenant les gens pour des imbéciles
ET je crois que les questions éthiques n'ont pas été résolues pour la fin des temps avec la loi bioéthique de 1994
Je ne sais pas si il faut la modifier
mais au moins la repenser
la redébattre
là on est d'accord je crois
J'ai reproduis ma réponse dans les commentaires de ton blog, à la suite de l'article en question.
Là, tout de suite, je n'ai pas le temps de développer mais je suis globalement d'accord avec toi et ta réponse clarifie encore des points importants.
Donc merci.